Autismo con ojos de autista: La urgente necesidad de una política Neurodivergente

Encuentro autoconvocado Nº 3.154 - Realizado el 18/01/2022

Lugar de Realización

Santiago

Modalidad

Virtual

Nº de Participantes

7

Validada Por

  • Foto de persona Andrea Flores
  • Foto de persona Leslie Calderón S.
  • Foto de persona Neva Serey C.
  • Foto de persona Elvira Romero C.
  • Foto de persona Benjamín Fuentes C.

Registro Fotográfico

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Conclusión 1
4 - Derechos Fundamentales

Tema: Derechos de las personas con discapacidad

La invisibilización de las personas neurodivergentes y particularmente las personas autistas, de sus características y necesidades, y considerando que es una condición de discapacidad no visible (especialmente en personas con mayor autonomía), incurre en barreras físicas, sociales, actitudinales, entre otras, y las que finalmente producen la situación de discapacidad, afectando el bienestar integral y calidad de vida durante todo el ciclo vital de la persona, especialmente en la etapa adulta.

Las principales problemáticas que se visualizan actualmente como producto de la invisibilización, se pueden dividir en tres ámbitos:

Salud: Debido a la poca oferta de profesionales de la salud especializados en Autismo a nivel nacional, se produce una aglomeración de éstos en una sola región, siendo aún más difícil el acceso al diagnóstico de las personas de regiones; otras situaciones que se congregan en este apartado son el sesgo de género, la poca actualización y el difícil acceso a capacitación constante sobre Autismo por parte de los profesionales de la salud (generalmente, por tiempo y dinero).
Estas problemáticas son las desencadenantes de consecuencias como el diagnóstico tardío de mujeres y disidencias, el poco acceso a tratamiento (sea éste farmacológico o de otra índole) ya sea por razones económicas como por la escasez de profesionales capacitados para la atención de salud de personas autistas, que terminan en diagnósticos erróneos y desencadenando problemas biopsicosociales debido a que, las personas autistas y otras neurodivergencias, deben sobreadaptarse a un mundo muchas veces hostil, enmascarando sus particularidades y características para no ser discriminadas.

Se hace relevante recalcar que las personas autistas tienen un riesgo tres veces mayor de autolesiones y, en el caso del riesgo de suicidio este asciende a nueve veces, en comparación con la población no autista. Asimismo, existen otras Neurodivergencias asociadas al Autismo, como lo son el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), Trastorno por Déficit de Atención/Hiperactividad (TDAH), Trastorno de Ansiedad, Episodios Depresivos, Trastorno por Estrés Post Traumático (TEPT), entre otros.

Educación: Existen muchos profesionales del área de educación, tanto pública como privada, que aún desconocen sobre el Autismo, incluso sobre Neurodivergencias en general, manejando información desde los estereotipos reinantes y sesgo de género, lo que incide de manera negativa en el pleno desarrollo y aprendizaje en los contextos educativos. A ello se le agrega el sesgo de grupo etáreo, ya que actualmente no existe en ningún establecimiento de educación superior (sea éste Centro de Formación Técnica, Instituto Profesional, Universidades Estatales o Privadas, o Instituciones de Fuerzas de Orden) programas de inclusión para brindar apoyo a estudiantes autistas y otras neurodivergencias, produciendo discriminación al grupo etario adulto autista.

Socio-comunitario: No existe catastro a nivel nacional que permita saber exactamente cuántas personas autistas hay en Chile, esto impide la creación de políticas públicas orientadas a resolver necesidades imperantes en el colectivo, generando nula visibilización de las personas adultas autistas. Otra situación es la discriminación con la que se lidia a diario a través del capacitismo general en el que se vive en Chile producto de la visión biomédica y desactualizada del Autismo siendo patologizante y sesgante; ampliando la vulnerabilidad de las personas en todo sentido, siendo un ejemplo el ámbito laboral donde hay pobre acceso a oportunidades laborales y/o fondos concursables en los que la persona se puede desarrollar y ampliar sus habilidades, como también al mantenimiento en el tiempo de espacios seguros, para las personas que son parte de la Neurodivergencia, donde al empleador no se le obliga a incluir, comprender ni mantener sana convivencia de los trabajadores neurodivergentes.

Es necesario visibilizar y resolver las problemáticas cotidianas que personas neurodivergentes tienen y que finalmente crean necesidades no cubiertas. Un ejemplo de ello es la Ley de Autismo que fue redactada por asociaciones de padres y cuidadores de niños, niñas y adolescentes autistas, sin la intervención directa de personas autistas, y que además, pese a lo que quiere realizar, excluye a los estadios del ciclo vital que siguen después de la adolescencia en su redacción.

Algunas de las soluciones que se pretenden presentar y que serían cubiertas bajo una nueva propuesta de Ley de Autismo en Chile, amparada en la inclusión de las Neurodivergencias en la Nueva Constitución, serían:

- Realizar un catastro de personas autistas para identificar cuántas hay a lo largo del país, esto para generar políticas públicas inclusivas en las temáticas anteriormente abordadas.

- Visibilización de la persona autista en todo su ciclo vital, esto comprende desde el nacimiento hasta que sea adulto mayor; para ello, se requiere que constitucionalmente se reconozca su existencia y que el Estado garantice sus derechos, así como también concientizar y educar a la sociedad sobre Autismo como una condición invisible a la vista, contenida dentro de un espectro de características y necesidades que hacen a cada ser humano diferente y diverso en su forma de vivir y su neurología. Importante destacar que se termine el estigma que producen los estereotipos producidos por la Televisión, a través de una imagen netamente masculina y sesgada como personajes de cine y programas variados.

- Garantizar el acceso a salud, ya que muchas personas autistas deben seguir terapias costosas (sobre todo en Salud Mental), que son realizadas por profesionales particulares debido a que el sistema de salud público no posee la especialización para ello, hay poca capacitación y aún perdura la poca actualización en el tema a nivel general. Además, al no haber actualización en Autismo, se perpetúa el sesgo de género y se produce la discriminación entre género, siendo aún más complejo el diagnóstico temprano de las personas autistas, provocando problemas a lo largo de su vida como los diagnósticos errados.

- Garantizar apoyos en el ámbito educativo, ya que sólo existe un programa de integración escolar en las áreas de Educación Básica y Media, quedando al debe en Preescolar y Educación Superior. La persona autista requiere de apoyos a lo largo de la vida producto de las barreras que se presenta en su entorno, siendo parte importante la educación; para ello quienes sean profesionales de la educación deben ser capacitados periódicamente para la atención integral de las necesidades educativas de las personas autistas y otras neurodivergencias.

- En cuanto a la Credencial de Discapacidad, garantizar su obtención, realizando un cambio en el proceso y también en la descripción de ella, donde el Autismo pase de “Discapacidad Psíquica/Mental” al término apropiado, como lo es “Neurodivergencia”.

- Considerar algún sistema remunerado para cuidadores de personas autistas no funcionales que requieren cuidados especiales. Crear hogares en los que aquellas personas autistas en situación de dependencia que se quedan solas por fallecimiento de sus cuidadores, puedan recibir los cuidados que requieren, y se garanticen sus derechos, de acuerdo a la Convención de los Derechos de las Personas en Situación de Discapacidad (2008).

- Incorporar sistemas de comunicación como pictogramas y señaléticas en espacios de alto tránsito de personas (centros de salud, aeropuertos, servicios públicos, bancos, plazas, playas, supermercados, farmacias, entre otros).

La situación ideal para el problema planteado, es un Chile garante de derechos para toda persona neurodivergente, y en particular autista, con una real inclusión en los ámbitos ya mencionados de forma comprensible y amable, haciendo a la situación de discapacidad visible:

- Acceso a salud garantizada y de calidad, propiciando diagnósticos bajo protocolos actualizados sin sesgo de género y de forma expedita, dando acceso a salud reproductiva, planificación familiar y otros en mujeres y personas gestantes autistas y otras neurodivergencias, además del acceso garantizado a tratamiento sea de cualquier índole inclusive si es farmacológica.

- Los establecimientos educacionales de todo tipo y para todo ciclo vital son realmente inclusivos, con profesionales de la educación capacitados en atención a Neurodivergencias y sus necesidades educacionales para desarrollar el potencial de todo el alumnado a su cargo, Programa de Integración Estudiantil para personas en situación de discapacidad, donde se otorgan apoyos en lectoescritura, comunicación y adecuaciones para personas ciegas, sordas y neurodivergentes que cursen carreras en Centros de Formación Técnica, Institutos Profesionales, Universidades, sean éstas públicas y/o privadas, y cualquier otro centro de estudios para grupo etario adulto.

- Estado comprometido a asegurar y promover el ejercicio de los Derechos Humanos y las libertades fundamentales de las personas autistas y otras neurodivergencias a través de la participación ciudadana, el activismo en comunidad y la educación a nivel país. A su vez, comprender las implicancias del Autismo como parte de la Neurodivergencia, puesto en situación de discapacidad debido a las necesidades que surgen de cada persona en su individualidad, y que necesita ser visibilizado como una condición que está presente dentro del ciclo vital en su totalidad sin discriminación ni estereotipo o sesgo de género, siendo beneficiadas alrededor de 2.000.000 de personas en el país (se estima que la prevalencia de la condición actualmente bordea el 10%).

- Ámbito laboral inclusivo, con capacitaciones obligatorias y permanentes sobre Neurodivergencias y sus necesidades en los lugares de trabajo para quienes quieran acogerse bajo la Ley de Inclusión Laboral, además de fiscalización permanente del cumplimiento de adecuaciones que las personas neuro

Lugar de Realización

Santiago

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7

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